Soziales Engagement

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Mukoviszidose

Mukoviszidose – auch Cystische Fibrose (CF) genannt – ist die häufigste erbliche Stoffwechselerkrankung in unseren Breiten. Rund 6.000 bis 8.000 Kinder und junge Erwachsene leiden in der Bundesrepublik daran. Statistisch gesehen, trägt etwa jeder 20. Bundesbürger das kranke Gen in sich, das die Krankheit verursacht. Doch nur wenn beide Eltern Erbträger sind und den Gendefekt weitergeben, wird das Kind an Mukoviszidose leiden. Als Folge dieses Fehlers im „Bauplan“ der Zellen werden alle körpereigenen Sekrete eingedickt produziert. Ein zäher Schleim verklebt so vor allem die Lunge und die Bauchspeicheldrüse. Schrittweise verlieren die Organe ihre Funktionstüchtigkeit. Am Ende fehlt den Betroffenen buchstäblich die Kraft zum Atmen. Mehr auch auf Wikipedia. Die folgende Auflistung von Luca Bienia gibt einen Überblick über die chronische und nicht sehr bekannte Krankheit.

• CF ist chronisch
• CF ist unheilbar
• CF verlangt viel Disziplin und Ausdauer bei Therapien
• CF ist KEIN harmloser Schnupfen
• CF verläuft meist tödlich
• CF ist NICHT ansteckend
• CF ist KEINE psychische Erkrankung, jedoch schlägt es auf die Psyche eines Betroffenen
• CF bedeutet nicht, dass man zwangsläufig an den Rollstuhl gefesselt ist
• CF bedeutet, um jedes Kilogramm zu kämpfen
• CF bedeutet meist für Betroffene auch, auf ein Spenderorgan zu warten, um weiterleben zu können
• CFler sehen meist gesund aus, doch im Inneren sieht es ganz anders aus
• CFler haben ständig mit Infekten zu kämpfen
• CF ist russisches Roulette – jeden Tag
• CF heißt ausgeschrieben "Cystische Fibrose" und ist eine unberechenbare Erkrankung
• CF bekommt man NICHT von heute auf morgen, man wird damit geboren
• Keine 2 CFler haben exakt den selben Verlauf