Hallo, ich bin Ina, 1985 geboren, die Diagnose Mukoviszidose habe ich nach vielen Umwegen im Juli 2013 bekommen. Nach dem ersten Schock, wo ich die Dignose erstmal verdauen musste, habe ich mein Leben umkrempeln müssen. Meine Selbstständigkeit musste ich aufgeben und Erwerbsunfähigkeitsrente beantragen. Damals war ich immer mal wieder mit Infekten im Krankenhaus und hatte eine Lungenfunktion (FEV1) von ca 27%. Es fiel mir schwer, in meine Wohnung in den 2. Stock zu kommen und die Tage waren geprägt von Therapien, vielen Medikamenten und extremen Existenzängsten.
Medikamente und Inhalationen bestimmen meinen Tagesablauf
Dadurch war an arbeiten zu dem Zeitpunkt auch wegen des immensen Therapieaufkommens kaum bis gar nicht zu denken, was als Selbstständiger auch viele Sorgen und viele Ängste hervorruft. Nach der Diagnose bestand mein Tagesablauf aus: aufstehen, Tabletten die auf nüchternen Magen sollen nehmen, inhalieren, frühstücken, die Tabletten nehmen, die nicht nüchtern eingenommen werden dürfen, um dann zwei Stunden später erneut zu inhalieren. Mittags, nachmittags und auch abends folgten weitere Inhalationen, von denen die 3 Hauptinhalationen auch mal eine Stunde dauern konnten. Hinzu kam 3 mal die Woche externe Physiotherapie und täglich 2 mal eigenständige Drainagen, Mobilisation des Brustkorbes und Atemübungen mit Therapiegeräten. Ich war durchaus in den schlechten Phasen zwischen 5 und 8 Std mit der Krankheit beschäftigt. Wo man sich dann durchaus fragt: „Will ich so weiterleben?“
Schicksal oder eigener Weg?
Ein Schicksal, dem ich mich nicht ergeben wollte. Meine Selbstständigkeit musste ich aufgeben und mich berenten lassen. Nach einer Rücksprache mit meiner Ärztin fing ich wieder an, zu reiten und hab dadurch wieder Lebensfreude bekommen. Die Zeit bei den Pferden war einfach Medizin für die Seele und so hab ich mich viel mehr bewegt, als eigentlich gegangen wäre. Nach und nach besserte sich meine Lufu auf 36%. Nach Rücksprache mit meiner Ärztin, habe ich mich dazu entschlossen, mich bei der Klimakur vom Muko e.V. zu bewerben. Zu meiner Freude hat es tatsächlich geklappt und ich durfte im Herbst 2015 nach Gran Canaria fliegen. Kurz vor Abflug stand alles auf der Kippe, Lungenbluten... Ich musste embolisiert werden und durfte erst 2 Tage vor Abflug aus der Klinik.
Erste Klimakur und Wiedereinstieg im Sport
Ein kompletter Koffer mit 9 kg Medikamenten und Therapiegeräten begleitete mich und ich war froh in die Wärme zu können, denn Hitze ist für meine Lunge einfach sehr angenehm. Am 1. Tag kamen wir erst gegen Abend an und lernten dort die Gruppe bei einem Essen kennen und bekamen die Zeiten für die Therapien und auch für die Sporteinheiten genannt. Von montags – donnerstags hieß es von 8-9 Uhr Frühsport am Strand, lockeres einlaufen / gehen und danach Mobility, Laufübungen und Bewegungsspiele. Freitags war Lauftag. Zu dem Zeitpunkt mein absoluter Horror. Ich bin fast nur gegangen und immer nur Miniabschnitte gelaufen, weil meine Lunge damit einfach komplett überfordert war. Nach einem Pushen von der Physio habe ich probiert, ein Stück durchzulaufen, was leider durch Blut spucken von meiner Lunge quittiert wurde. Aber es wurde Woche für Woche besser, sodass ich auch am Wochenende morgens alleine Sport gemacht habe und Freude an der Bewegung gefunden habe.
Fazit nach der Kur
Nach dem Ende der Kur gab es natürlich wieder das Check up in der Klinik, allerdings erst nachdem ich den Infekt, den ich nach der Kur bekommen hatte, überstanden hatte. Es blieben sage und schreibe 19% mehr Lufu über trotz Infekt, das heißt, ich war wieder bei 55% Lufu. Und da fiel der Groschen: ich brauche nicht x Stunden am Tag Therapien, ich brauche viel Sport, damit es meinem Körper gut geht. Der Winter war sehr kalt, was dazu führte, das ich ständig krank war und mehrfach mit Lungenbluten zu kämpfen hatte, also wieder aus Vorsicht keinen Sport...
2016: Start des Lauftrainings
Ab Juni war es ordentlich warm, also fing ich wieder an zu laufen. Laufen und Gehen im Wechsel. Aber die Strecken wurden auf Dauer länger, sodass ich im August beim Mukoviszidose Spendenlauf 10 Km geschafft hatte, mit einigen Gehpausen. Wieder kam mir die Gesundheit dazwischen und ich hatte den Winter wie immer arge Probleme. Aufgrund von privaten Veränderungen habe ich dann eine Weile keinen Ausdauersport betrieben, sondern durfte wieder ein Pferd mitreiten und habe dort meinen Sport gemacht. Aber schnell merkte ich im kommenden Sommer (2018), dass es nicht ausreicht, um die Lunge stabil zu halten. Die Lungenfunktion rutschte immer wieder ab und demnach war mir klar, dass Ausdauersport wieder her muss. Langsam wieder angefangen im Juli, ging es dieses mal vieeeeel schneller, die alte Form zu bekommen und zu dem Laufen habe ich mir ein Rennrad gekauft und die ersten Fahrten gemacht. Da die Werte sich besserten, habe ich mit meiner Ärztin besprochen, dass ich noch weniger Medikamente nehmen möchte und auch kaum „klassische“ Therapien machen möchte, denn ich merkte einfach, dass ich durch Sport mehr erreiche und es meiner Seele vor allem besser ging, weil ich nicht ständig das Gefühl hatte Krank zu sein. Im Gegenteil, ich fühlte mich wieder „normal“. Im September dann mein erster 5km-Wettkampf...Ich habe ihn leider nicht durchlaufen können, weil meine Lunge zickte und ich Atemnot hatte. Im ersten Moment war ich im Ziel enttäuscht, aber nach einer kurzen Reflektion extrem stolz, denn an so eine Strecke war 2 Jahre davor niemals zu denken. Viele Läufe später hab ich im Novemeber wieder ein Sportverbot bekommen, weil ich erneut Lungenbluten hatte und wieder embolisiert werden musste.
Anfang 2019: die ersten Schritte zum Triathlon
Anfang April ging für mich die Saison wieder los Neben Laufen auch ab Juni immer mal wieder auf dem Renner, wobei Laufen schon der Fokus war. Mit starken Luftproblemen und einer maximalen Strecke von 2-3 km suchte ich mir dann nach ca. 1,5 Monaten Hilfe bei meiner Laufgruppe. Hier bekam ich Infos wie ich probieren kann zu trainieren und bin das erste mal nach HF gelaufen. Die Trainingszeiten wurden länger, ich habe nach einer Weile größere Strecken geschafft. Dann die Anmeldung beim Hannover Halbmarathon, den ich nächstes Jahr laufen werde und demnach wurde das Training auch mal länger. Mittlerweile laufe ich Strecken bis zu 15 km. Es folgten dann auch einige Wettkämpfe, unter anderem auch mein erster 10km Wettkampf, den ich erfolgreich lächelnd finishen konnte und dies alles ohne Gehpausen. Da ich mich mittlerweile wieder bei einer Lufu von 76% befinde war mir klar, dass ich wieder arbeiten und mich nicht dem Schicksal der Berentung ergeben möchte. Also kurzerhand bei dem Triathlonladen des Vertrauens beworben und tatsächlich im September 2019 eingestellt worden. Nun gab es viel Veränderung in meinem Leben, unter anderem auch die Faszination Triathlon, die ich sonst eher aus der Perspektive Laufen und Rad gesehen habe... Schwimmen konnte ich aber nichts abgewinnen, auch aus Angst dort Atemnot zu bekommen oder zu ertrinken, weil ich einen Hustenanfall unter Wasser bekommen könnte. Als die Frage bei meinem Einstellungsgespräch kam wie ich Triathlon finde und ob ich auch mal einen machen möchte, kam von mir: „Die Faszination Triathlon hat mich schon lange gefangen, aber für mich ist das nichts, weil Schwimmen einfach so gar nicht meine Disziplin ist und ich nicht schwimmen kann.“ Die Antwort meiner Chefin: „Mich würde es wundern, wenn wir dich nicht auch noch ins Wasser bekommen!“ Also ja, ich konnte vorher schon dieses übliche Brustschwimmen, aber habe keine 2 Meter Kraulen können. Von Tag zu Tag stieg meine Lust an, neben dem Radfahren und dem Laufen, auch schwimmen zu erlernen. Ich habe daraufhin unseren Schwimmcoach kontaktiert und eine Einzelstunde gebucht. 2 Wochen später sollte es dann so sein, dass ich meine erste Schwimmstunde habe. Die Nervosität war riesig, aber ich hab mich auch sehr gefreut. Das freundliche strahlende Gesicht vom Coach nahm mir die Nervosität dann ganz schnell und es ging los... Auf dem Rücken... Mit dem Satz, der bei mir jede Angst irgendwie genommen hat. „Wenn du Panik hast, Atemnot oder du einfach erschöpft bist und eine Pause brauchst, dann dreh dich einfach auf den Rücken! Du wirst nicht untergehen wie du gerade merkst!“ Seitdem war ich jede Woche zwischen 4 und 6 mal die Woche im Wasser und die Faszination Triathlon steigt immer mehr.
Ende 2019: das Ziel ist klar, erster Triathlon in 2020!
Nun kombiniere ich seit ein paar Wochen die 3 Sportarten in den Trainingseinheiten und das Schönste überhaupt: mir geht es besser als alle Jahre zuvor. Was sicher auch zusätzlich mit einem neuen Medikament zu tun hat, aber ich bin davon überzeugt, dass sich vieles auch durch den Ausdauersport und die allgemeine Aktivität verbessert hat. Ich hatte keinen Lungeninfekt mehr diesen Herbst/Winter und kann meine 8-9 Sporteinheiten die Woche absolvieren. Ich bin unglaublich dankbar, diesen Sport trotz Mukoviszidose machen zu können und mich selbst immer wieder zu challengen. Auf in die Saison 2020...
Jetzt geht es nur noch bergauf!
Meine Einstellung zur Krankheit, die Menge an Medikamenten und spezieller Therapie, meine Sichtweise aufs Leben, meine Lebensfreude und mein komplettes Umfeld... Es tut mir gut, viele Menschen um mich zu haben, die sich mit Bewegung und Körperpflege (egal ob Sport oder Ernährung) auseinandersetzen und die einen motivieren, über sich hinauszuwachsen und einen gerne auch mal bei sportlichen Aktivitäten begleiten, auch wenn diese dann oft unter dem Leistungsniveau von den anderen ist.